Navela je da svi u EU trebaju imati pristup dijagnozi i liječenju i da su za postizanje ciljeva ključne europske referentne mreže.

Vodeće načelo je vrlo jednostavno, a to je da treba putovati znanje, a ne pacijent“, istaknula je.

Financiranje je ključno, smatra, a program Europa za zdravlje će pridonijeti daljnjem razvoju sustava, rekla je  Kyriakides i dodala da je EU u istraživanja rijetkih bolesti uložio više od 1,8 milijuna eura.

Ewa Kopacz (EPP), pedijatrica i bivša ministrica zdravstva Poljske, rekla je da EU nema dovoljno stručnjaka i centara za rijetke bolesti.

U Europskoj uniji rijetkim se bolestima smatraju one koje zahvaćaju najviše pet osoba na svakih deset tisuća stanovnika.

“Otprilike 35 milijuna Europljana pati od tih bolesti”, navela je Kopacz.

Istaknula je probleme dijagnosticiranja, pristupa liječenju, cijena lijekova te nedovoljnog broja specijalista.

Jytte Guteland (S&D) kazala je da članice EU ne mogu zasebno izgraditi znanja i potrebne kapacitete o rijetkim bolestima.

„Uz pomoć zajedničke nabave možemo smanjiti cijene i osigurati bolji pristup rijetkim lijekovima“, poručila je.

Uvjerena je da zajedničkim sredstvima EU može skratiti vrijeme postavljanja dijagnoze. „Ne možemo dozvoliti da prođe pet godina do dijagnoze“, kazala je.

Zastupnici su se složili da su politike koje se provode unatrag dva desetljeća donijele veliki napredak za oboljele od rijetkih bolesti, ali i naglasili kako je većina njih zastarjela.

Trideset milijuna oboljelih u EU i dalje živi s brojnim neispunjenim potrebama. Na osobe oboljele od rijetkih bolesti nerazmjerno utječu psihološka, financijska i socijalna opterećenja, istaknuli su. Dugo čekaju na dijagnozu, a liječenje je dostupno za samo pet posto poznatih rijetkih bolesti.

Pozvali su na skraćivanje i usklađivanje trajanja postupka izdavanja odobrenja lijekova te osiguravanje brzog i pravednog pristupa lijekovima diljem Europe.

Složili su se da je pacijente potrebno staviti u središte svih zdravstvenih politika te im osigurati pošten i pravedan pristup zdravstvenoj skrbi. Zatražili su i veća ulaganja u istraživanja.

U nedavnom istraživanju Eurobarometra o budućnosti Europe zdravstveni rizici navedeni su kao treći glavni globalni izazov za EU, odmah nakon klimatskih promjena i problema povezanih s okolišem te gotovo na istoj razini s terorizmom.