Piše: Josip Antić

Na početku milenija Marko je bio učenik šibenskog srednjoškolskog Centra i za razliku od svojih sugrađana istog naraštaja, koji su u tim godinama puni planova i želja, pred njim su bile samo dvije limitirajuće mogućnosti. Prema jednoj završit će u domskom smještaju, prema drugom osuđen je na ograničena četiri zida roditeljskoga doma. Šanse da bi se uključio u zajednicu, da bi u svom gradu živio po svom izboru, u širokoj interakciji s ostalim sugrađanima, u oba slučaja bile su nikakve.

Marko je bio dijete s intelektualnim teškoćama u razvoju, što će reći da je školovanje završio prema posebnom programu. Do tog trenutka društvo je mislilo na njega, nakon te prekretnice za ono što se naziva punim životom imalo je samo scenarij segregacije, suptilnog, ali, mislilo se, neumitnog isključivanja osoba kao što je on. Jer ograničene intelektualne sposobnosti, držalo se, nužno znače strogo kontrolirani, od šire zajednice izolirani život. U Šibeniku Marko nije bio sam, slični problem koju godinu ranije ili kasnije mučili su Tinu, Antu, Eldu, Mariju…

Program protiv segregacija

Negdje u to doba u njihovom Centru Šubićevac zatekla se još jedna Marija. Kao diplomirana socijalna pedagoginja u to doba uz posao u Centru započela je rad na magisteriju i otkrila - inkluziju. Riječ je latinskog podrijetla i označava namjeru da se djeca, mladi i odrasli s invaliditetom punopravno uključe u život zajednice. Punopravno znači prije svega priznanje njihova prava da budu različiti i - uključeni. Za društvo to znači pomaganje takvim osobama u pronalaženju zaposlenja primjereno njihovim mogućnostima, kao i omogućavanje što samostalnijeg života. Umjesto u sustav izolacijskih domova i obiteljskih i skrbničkih zatvorenih sredina, inkluzija među ostalim, nudi podršku i sustav stambenih zajednica.

Ideja je nastala u SAD, kasnije se pomalo širila u Skandinaviji i Britaniji, a u doba kad se Marija susrela s njom bila je u začecima u Hrvatskoj.  O njenoj važnosti govore i aktualni dokumenti Europske unije. Primjerice, EU Strategija o pravima osoba s invaliditetom za razdoblje 2021.–2030., koja dvadeset godina nakon šibenskih početaka upozorava na diskriminirajuće politike naspram vlastitih građana.

“Danas mi je još jasnije koliko je bio važan i s aspekta promicanja ljudskih prava za sve dalekovidan utjecaj moje mentorice na poslijediplomskog studiju  Borke Teodorović. Nakon susreta s njom potpuno sam  promijenila poimanje ljudi s teškoćama, viziju društva, poimanje i prihvaćanje različitosti i uloge ljudi koji nemaju teškoća u kreiranju života onih koji neke teškoće imaju. Borka me poticala na pokretanje službe podrške u Šibeniku.”, kaže Marija Alfirev, nekad djelatnica spomenutog Centra, a danas s titulom dr. sc. ravnateljica Centra za socijalnu inkluziju Šibenik.

Druga strana sustava

Marko i Marija u školi su imali obostrano poticajan odnos, ali tu se priča mogla i prekinuti. Ključno je i da su Markovi roditelji imali povjerenje u ideje za koje su prvi put čuli od Marije. Nisu Marka htjeli poslati u dom (relativno daleko od Markove prirodne sredine), a sami su bili sve zabrinutiji s činjenicom da će s vremenom biti sve manje sposobni pružati Marku potrebnu pomoć.

U to vrijeme prema podacima Centra za socijalnu skrb – u Šibeniku je 14  odraslih osoba (10 muškaraca i 4 žene) u dobi od 22 do 45 godina koje se nalazile kod kuće i primale osobnu invalidninu (od toga su 4 osobe živjele u gradu Šibeniku, dok ostali u drugim mjestima šibenske županije; 6 osoba imalo je  pridružene smetnje (tetraparesis, psihoze, dijabetes, oštećenje vida). Za dvije odrasle osobe roditelji su koristili mogućnost skraćenog radnog vremena (žena - 23 godine – veće intelektualne teškoće i muškarac – 21 godina – veće intelektualne teškoće). Pod skrbništvom se nalazilo 14 osoba (8 muškaraca i 6 žena) u dobi od 27 do 48 koje su se nalazile kod kuće i primale osobnu invalidninu (od toga 4 osobe živjele su u Šibeniku). Uz njih, pet osoba – kategorizirano je kao osobe s većim intelektualnim teškoćama primale su doplatak za pomoć i njegu i nalazile su se kod kuće.

Brojke su živi ljudi

To je bilo stanje na početku milenija. Važno je naglasiti da se podaci i statistike često svode na brojeve, a zaboravlja se da iza svakog tog “broja” stoji živa osoba, sa svojom dramatičnom pričom i okolnostima u kojima se nalazi. Kako birokratske brojeve – učiniti živima?

“Idejom o Udruzi željeli smo preokrenuti javnu paradigmu iza koje su često stajale predrasude. Naš cilj bio je potaknuti poticanje unapređivanja kvalitete života osoba s intelektualnim teškoćama u društvu i poticanje i podržavanje procesa uključivanja u prirodnu društvenu sredinu. To je značilo i bitno podignuti razinu poštivanja ljudskih prava osoba s intelektualnim teškoćama. Kad tu vrijednost stavite na prvo mjesto, pristup se totalno mijenja”, kaže Jelena, uz Mariju jedna od onih koji su se uključili u inicijativu o Inkluziji, projekt uključivog društva.

Cilj koji su si postavili bio je: priznajmo osobama prava za koje tražimo da se priznaju i nama, budimo prevencija trajnog smještavanja osoba s intelektualnim teškoćama u segregacijske životne uvjete.

Šibenska inkuzivna inicijativa okupljala je  3 edukacijske rehabilitatorice, 2 socijalne radnice, 1 psihologa, 2 medicinske sestre, 2 roditelja. Za početak bila je to skupina ljudi dobre volje.

Infrastruktura inkluzije

“Obično se misli da  ako nemaš stalne i uređene prostorije, stanove, kompletnu infrastrukturu, da cijeli process inkluzije pada u vodu. Mi smo od početka znali da je to u perpektivi jako važno, ali znali samo i da nema te materijalne infrastrukture koja može odmijeniti stručnost i  ljudskost u odnosu s osobama koje trebaju podršku. To je u početku prije svega značilo predani rad s obiteljima i samim osobama. To je bila temeljna infrastruktura inkluzije”, kaže Marija.

Na početku te 2002. s Markom, Tinom, Antom inteziviran je osoban kontakt. Da bi se pokrenuli valjalo je prije svega potaknuti njihovo samopouzdanje. Nekad to znači mjesece u podršci osobi da sama ode u trgovinu i tamo obavi kupnju osnovnih potrepština.

“Umjesto stava “ona ili on to ne mogu i nikad neće moći” mi smo zastupali stav: podučimo ih, podržimo, budimo s njima korak po korak, dopustimo im da pogriješe, ne jednom nego i više puta. Ne možete zamisliti kolika je njihova radost kad se jednog dana sami vrate s vrećicom s kruhom i mlijekom, dok u ruci stišću sitniš povrata”, prisjeća se Anamarija, zaposlenica od početka u programu.

U tom procesu uz stručnjake sudjelovali su volonteri i sami roditelji.  U početku, znakovito je bilo da je kod većine roditelja bila izražena skepsa i neuviđanje potrebe njihove djece za samostalnošću i pravom na donošenje vlastitih odluka.

Nakon godinu dana priprema, koje uključuju i kontakti i usaglašavanja sa institucijama lokalne vlasti, kaže Marija, 20. lipnja 2003. formalno je osnovana Inkluzija Šibenik. Taj trenutak bio je presudnim – ne samo zato što je inicijativa postala formalno legitimna, nego je i onima koji su je pokrenuli dala čvrsto usmjerenje i pojačala odgovornost. Stambene zajednice, program zapošljavanja, podrška i radionice samozastupanja proizašle su iz tog nukleusa.

Što ta priča, dvadeset godina kasnije, znači za Marka?

 “Marko danas na sredini svojih četrdesetih živi  u Šibeniku, gradu u kojem je rođen, odrastao i u kojem se najbolje osjeća. Nije izoliran, stjeran u kutak i prepušten sebi. Svakodnevica mu protječe u društvu cimera u zajedničkom stanu.

Dijeli sobu s Ivom, a u stanu žive još Monika, Ivana i Lucija.  Radi ono što voli, ima društvo, dobija odraz drugih ljudi, a on njima pruža svoj. Tko god u tome vidi ili traži srceparajuću priču – totalno ne razumije ono što radimo. Naš rad pobuđuje emocije, bez njih se ne može raditi, ali one su temeljene ne na saželjenju nego na uključenju”, kaže Marija Alfirev.

A Marko? Što mu smeta, što ga veseli, što voli?

Prema riječima njegove asistentice, definitivno ne voli kišne i hladne dane. (Vi volite?) A voli šetnje, čitati molitvenike, gledati religijske emisije i odlaziti na kavu sa svojom djevojkom. I zadnje, ali nipošto manje važno - voli samostalno donositi svoje odluke.

To da je Šibenik mjesto u kojem u tome ima podršku, u Inkluziji drže krunom misije pokrenute prije dvadeset godina.

U sljedećem nastavku:

Kako smo se educirali: od seminara do radnog mjesta i stana

Članci iz serijala o inkluziji financirani su iz programa poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije