- Udruge prvenstveno postoje kako bi se okupili oboljeli i njihovi najbliži i razmjenom iskustava pomogli jedni drugima. Tu se mogu dobiti sve relevantne informacije o pravima i povlasticama koje oboljeli ima te gdje i na koji način ih ostvariti. Nakon dugog niza godina moramo iseliti iz prostora u kojem trenutno djelujemo jer je zgrada dobila novog vlasnika. Zahvalni smo dosadašnjim vlasnicima na ustupljenom prostoru, a već smo imali informativni razgovor u Gradu te se nadamo što skorijem rješenju novonastalog problema. Adekvatan prostor koji će zadovoljiti potrebu za uredskim dijelom te nama još i bitnijim – prostor dovoljno velik za provođenje fizikalne terapije koja uključuje i medicinsku gimnastiku po programu za MS. Nadamo se najboljem. Do sada smo uvijek imali izvrsnu suradnju s Gradom pa vjerujem da će učiniti sve što mogu da nam pomognu – govori nam Suzana.

Putem projekata trude se što više pomoći svim kategorijama svojih članova, od fizikalne terapije, psiholoških i drugih radionica, pomoći u kući i osobnoj asistenciji za naše najugroženije članove. Zadnja dva su veliki projekti koji se u potpunosti financiraju iz europskog socijalnog fonda EU (ESF). Trenutno su u fazi obrade projekta pomoći u kući – gerontodomaćice te se nadaju da će biti odobren i što prije krenuti jer im je prvi takav projekt ukazao koliko je velika potreba za istim. Također se nadaju da će se Zakonom o osobnoj asistenciji koji bi trebao krenuti slijedeće godine regulirati i ta, od velikog značaja kategorija pomoći za one kojima je najpotrebnija. 

- Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva prepoznala je naš trud te smo dobili institucionalnu podršku u kategoriji do 200 tisuća kuna - ističe Suzana.

Iako se danas sve češće govori o ovoj bolesti i u javnosti te se provode edukacije na temu iste i kod liječnika, ona je i dalje velika nepoznanica. Multipla skleroza je nepoznanica zapravo svima, čak i samim oboljelima. Nikad ne znaju što ih čeka 'iza ugla'.

- Možete biti dobro dugo godina, bez ikakvih problema, a isto tako može se dogoditi da u jednom trenutku učinite korak, u drugom ste na podu. Nikad neću zaboraviti scenu kad sam bila u dućanu sa sinom. Kako sam već spomenula, unutar moje uže obitelji gledamo sve okrenuti na šalu. U jednom trenutku ja sam od jedne police zateturala do druge na što je moj sin, pred gomilom ljudi u dućanu izvalio 'Maaaaama, opet si pijana'. U smijehu sam mu odgovorila: 'Budalo jedna!', a ljudima oko nas ništa nije bilo jasno. I danas se smijemo kad se to spomene. Iako u takvim trenucima kada oboljela osoba izgubi ravnotežu ili nema kontrolu na nogama i teško i čudno hoda, nažalost ljudi znaju protumačiti da je osoba pijana. Iz tog razloga je i parola koju često printaju na majice 'Nisam pijan, imam MS'. No, nije ugodno da te okolina okarakterizira kao pijanicu a zapravo boluješ – govori nam.

Što se tiče dugotrajnih terapija koje mogu pomoći u usporavanju tijeka bolesti, danas ih ima puno na tržištu. Po postavljanju dijagnoze kreće se s prvom linijom liječenja a ako je bolest u startu toliko agresivna onda se odmah prelazi na drugu liniju liječenja.

Kako se i sama bolest zove 'multipla' tako su i multipli odnosno višestruki oblici iste. U Hrvatskoj je registrirano oko 7000 oboljelih što čini oko 0,18 posto stanovništva.

- Moje iskustvo i iskustva naših članova su uglavnom pozitivna što se tiče podrške primarnih liječnika u našoj županiji. Dio oboljelih se liječi u Zagrebu gdje su dvije velike klinike za MS: na Rebru i u Vinogradskoj bolnici. To su veliki centri koji imaju stotine pacijenata i daleko veći budžet za liječenje jer ti lijekovi su jako skupi. Primjerice, jedini lijek u svijetu priznat za PPMS, za jednu dozu je potrebno izdvojiti preko 80.000 kuna  a terapija se daje svakih 6 mjesec. To nisu mali iznosi – objašnjava Suzana.

Oboljele osobe, ovisno o stupnju tjelesnog oštećenja  imaju određena prava i povlastice. Mogu ostvariti novčanu naknadu na temelju bolesti, odnosno invalidnosti ovisno o težini oštećenja preko sustava za socijalnu skrb. S porastom postotka tjelesnog oštećenja povećavaju se i prava koje oboljela osoba ima. U planu je i Zakon o osobnoj asistenciji čime bi se trebalo regulirati pomoć za one kojima je ona najpotrebnija. Za sada osobne asistente osobe mogu ostvariti putem Ministarstva ili preko udruga putem EU fondova koje je i šibenska udruga povukla i provodila dvije godine za šest članova.

- Iako je projekt završio i u iščekivanju smo novih natječaja, predsjednik Frane Zoričić u suradnji s našim vanjskim stručnim suradnicima je našao način da naši članovi i dalje imaju osobne asistente. Nažalost, ovdje moram naglasiti da je to samo na četiri sata dnevno što je za neke oboljele premalo jer postoje i OSI kojima je pomoć potrebna cjelodnevna pomoć, i da su, kao što se u posljednje vrijeme moglo čuti u medijima, osobni asistenti za posao koji rade premalo plaćeni pa je sve teže doći do njih.  Osim navedenih prava, postoji još čitav niz određenih prava i povlastica koje naši članovi mogu ostvariti kao što je npr. znak pristupačnosti koji je od velike važnosti za osobe koje se otežano kreću, povlašteno plaćanje RTV pretplate, određene povlastice ako su članovi udruge no sve je u potpunosti individualno ako je vezano za vještačenje i utvrđenom TO pa je najbolje obratiti se nama u udrugu kako bi pojasnili što, gdje i kako ostvariti svoja prava i povlastice – priča nam.

Oboljeli se uz cijeli niz problema susreću i s problemom pronalaska posla.

- S obzirom na to da je u posljednje vrijeme radi pandemije i potpuno zdravim osobama teško naći pa i zadržati posao ako nije sezonski, onda možete zamisliti kako je OSI. Iako poslodavac ostvaruje određene povlastice pa čak i nagrade ako zapošljava OSI, u praksi je drugačije. Radije se plaćaju penali umjesto da se pruži prilika osobi da radi, da privređuje za sebe i svoju obitelj, da se osjeća vrijednom i pridonese društvu u kojem živi. Uostalom, možda bi čak ta osoba bila bolji radnik baš iz razloga što smo svjesniji da je život nepredvidiv te da je potrebno kvalitetno iskoristiti svaku priliku koja se pruži, a u to spada i zaposlenje – kaže Suzana za kraj.