- Dočekali smo svi skupa konačno nešto dobro. Iza nas su ponovno bile neprospavane noći, puno nervoze i sve ono što MR donosi, ali ovaj puta nakon dugih sedam mjeseci magnet nam je konačno donio vijest o smanjenju tumora u svim smjerovima, doktori su oduševljeni, a mi smo presretni – priča nam Valentino Goršić. 

Kako kaže, ta im vijest vraća snagu i daje smisao svemu.

- Nakon toliko odbijenica, loših vijesti, udaraca jednog za drugim… ovo nam je bila zraka sunca, svanulo nam je. Ništa nam nije išlo glatko, za sve smo se sami borili, uz pomoć naših predivnih Šibenčana. Nismo prihvaćali ne kao odgovor, samo bi nastavili dalje – kaže Kiarina majka Matea.

Oboje ističu da žele da se nakon ovakvih akcija nešto pokrene u našoj zemlji, da Hrvatska djeci s dijagnozama poput Kiarine omogući priliku za liječenje da nastave svoje životne borbe. 

- Kako je u Hrvatskoj bila opcija palijativna skrb, ja na to nisam mogao nikako pristati. To jednostavno nije dolazilo u obzir. I krenuli smo tražiti opcije. Dobili smo i dosta odbijenica iz Amerike, ali ni to nas nije pokolebalo – pojašnjava Valentino Goršić.

Dosta im je roditelja koji su dijelili istu sudbinu, ne u zloj namjeri, kazalo da se ne nadaju previše i da je ishod isti, da stvaraju uspomene sa svojim djetetom, no Valentinu i Matei to je bilo neprihvatljivo. 

Put do SAD-a nije bio lagan

Kada su napokon došli do kliničke studije u San Franciscu koja bi mogla pomoći Kiari, krenuli su pokušaji i nastojanja da se Kiara uključi u njihovu studiju. Ono što je bilo potrebno da se Kiara priključi toj kliničkoj studiji je čist nalaz magneta kralježnice, ali ni to nije prošlo glatko. 

- Ovako, da krenemo od početka, ima studija koju su ovdje već napravili, bolja inačica ONC 206 koji je kao poboljšana verzija ovoga što mi sada primamo, ali je u prvoj testnoj fazi. Još se testira koja se uopće doza primjenjuje na djeci i koje su nuspojave. Naš onkolog iz Zagreba nam je rekao, a bio je s doktorima iz SAD-a u kontaktu, da idemo na sigurniju verziju dokazanog lijeka koji je već donio dobre rezultate. Oralna kemoterapija na kojoj je Kiara sada nema neke velike nuspojave i mi smo težili tome, jer je Kiara od samog početka u odnosu na drugu djecu sa sličnom situacijom jako stabilno i nismo htjeli ići na invazivne metode, nego na ono što je do sada bilo primjenjivano – pojašnjava nam mama Matea. 

U Americi je princip da se terapija može dobiti slučajnim odabirom. Ime ide u bubanj i potom se dodjeljuje terapija za koju te izvuku te kreće liječenje. 

- Dobili smo opciju koja je na našu sreću za Kiaru bila najbolja. Kada nas je dopala ta studija koja je u laboratoriju pokazala dobre rezultate na ovoj vrsti tumora kojeg Kiara ima, naš nam je onkolog iz Zagreba rekao da sad možemo slaviti kao da se Kiara ponovno rodila – priča nam Matea. 

U bolnici su im izašli u susret s plaćanjem jer je praksa da se cijela klinička studija za koju ste prijavljeni plati odmah. No, Kiarini roditelji plaćaju obročno, svaka tri mjeseca kako idu ciklusi liječenja.

- Ne daj Bože da nešto krene krivo i studija ne da dobre rezultate, nas izbacuju sa studije, a novac ne vraćaju. A i prije toga smo imali i velike probleme s dolaskom, odnosno s ispunjavanjem uvjeta od kojih je jedan bio da kralježnica na magnetu koji se napravi mora biti uredna, što je i bila i naši su doktori u Zagrebu to potvrdili. No, kada smo poslali nalaze u SAD doktorica nam je rekla da je njezin tim ustanovio da se vide točkice na kralježnici i da je kao takvu ne mogu primiti na liječenje. To nas je ponovno šokirao pa smo morali ponovno raditi snimanje i slati sve u Ameriku. Nisu htjeli prihvatiti ni konzultacije s drugim bolnicama oko njenog nalaza, kazali su samo da je njihova zadnja i da ponovimo snimak. Poslali smo im ponovno nalaze, bili su uredni i dali su nam zeleno svjetlo za San Francisco. U zadnji tren smo bukirali karte i sjeli na avion – priča nam mama Matea samo djelić njihovih borbi koje su počele od kolovoza prošle godine. 

Na američko tlo su ugazili 21. prosinca 2021. i Matea i Kiara su odmah krenule put bolnice na potpisivanje ugovora i neurološku obradu. 

- U prvim tjednima su joj u bolnici stalno radili monitoring, pratili vitalne znakove tijela, kontrolirali krv i rad srca. Kiara je ovdje posložila svoje kockice, sve je prihvatila objeručke. U Hrvatskoj je bila druga priča, nije više niti željela čuti za igle, vrištala je i bježala po odjelu. Kada smo stigli ovdje u bolnicu, pružila je ruku doktorima i isti dan su joj izvadili pet epruveta krvi, a ona riječ nije progovorila. Tu se smije veseli se i surađuje, a sigurno joj je teško jer je izašla iz svoje sigurne zone. Odvojena je iz svoje sredine i obitelji, stigla je u nepoznat grad i bolnicu, a jezična barijera tek… A kad vidim s kojom je ona lakoćom to prihvatila, mislim koliko bi se ljudi moralo na nju ugledati. Kiara nas uči pravim vrijednostima, a to su snaga, volja, borba – ističe Matea. 
Koliko volje za životom ima malena Kiara, prisjeća se majka, pokazuje kada je nakon operacije u kojoj joj je ostala oštećena desna strana tijela, prisilila sebe da nauči crtati i pisati lijevom rukom.

- Svaki dan je sama u bolnici vježbala sve raditi lijevom rukom. Ona je sada ljevak – priča nam Kiarina majka. 

Prekid terapije zbog osipa i antibiotika

Posebno stresno bilo im je i kada je Kiara zbog osipa i temperature bila prisiljena prekinuti terapiju na petnaestak dana jer su se bojali da bi to moglo utjecati na terapiju i rezultate.

- Drugi dan nove godine Kiara je dobila osip po cijelom tijelu koji je potrajao 12 dana uz temperaturu i do 40 stupnjeva. Bila je hospitalizirana šest dana i nisu znali što joj je. Nakon puno pretraga, zaključak je bio da je imala virus kao i njezina sestra, koja ga je imala nekoliko dana ranije. Samo s obzirom na to da je Kiari narušen imunološki sustav, imala je puno jaču reakciju nego što je imaju inače zdrava djeca – pojasnio je tata Valentino te dodao da su morali čekati da se tijelo očisti od antibiotika kako bi mogli nastaviti dalje s terapijom. 

Nalaz koji su dobili u ponedjeljak je svakako razlog za slavlje, ali nikako za pauzu, napominju. Kiari sada neko vrijeme više ne mora biti u bolnici niti raditi posebne pretrage pa su se odlučili na kratak povratak u Hrvatsku. 

- Kiara zna da tumor zovemo jednom zločestom kuglicom i da smo ovdje kako bi ona primala lijekove kojih nema u Hrvatskoj te da se za to skupljalo jako mnogo novčića. U svoj toj svojoj dječjoj nevinosti pitala me da, ako ostane novčića, možemo li pomoći i drugoj bolesnoj djeci. A kada nam je jučer doktorica pokazala nalaze i smanjenje tumora, pitala me zašto plačem kad je doktorica toliko zadovoljna, da prestanem i da izgledam tužno. Objasnila sam joj da plačem od sreće – priča nam Matea. 

Ističe kako je u bolnici u San Franciscu sustav potpuno prilagođen djetetu u bolnici.

- Prvo putanje je bilo kad smo došli na snimanje je bilo koji film želite gledati dok radite magnet. Kako je u ponedjeljak bilo Valentinovo, Kiara je dobila poklon i čestitku. Sve je podređeno njima. Jedna soba ovdje je kao cijeli odjel u nekim našim bolnicama i sve nam je u sobi dostupno, svi su uređaji kod nas koji nam trebaju. Jedini smo iz Hrvatske u smještaju koji su nam osigurali, a drugi pacijenti su iz Amerike i dolaze avionom. Ovdje ima svakakvih ružnih dječjih sudbina i povežete se s tim ljudima s kojima provodite pola dana. Bolnički smještaj je jedna lijepa priča od kojih druge zemlje mogu učiti – pričaju Kiarini roditelji. 

Ipak, naglašavaju i da je sve to skupa jako skupo. 

- Svaki naš odlazak u ljekarnu je nova nadoplata, a samo ulje za osip koji je Kiara imala smo platili 220 dolara. Kava je ovdje 8 dolara, a hrenovke u trgovini koštaju 10 dolara. Tablete za mučninu, koje moramo u pričuvati imati, u Hrvatskoj su na recept, a ovdje nas bočica od 30 tableta košta 125,98 dolara. 

U travnju povratak u SAD

Po povratku iz Šibenika čeka ih snimanje kralježnice, glave, lumbalna punkcija gdje joj izvlače 20 ml likvora za potrebe studije da vide kako se tumorske stanice i lijek ponašaju, jer ako se bilo što ustanovi ili pronađe pokraj kralježnice njihova priča u San Franciscu završava. 

- Svaka daljnja metastaza je crveni karton i letiš doma. Ovo liječenje traje dvije godine, a klinika ga može produžiti još maksimalno na godinu dana. Svjesni smo da ovdje nismo dobili čudesno izlječenje, ali smo dobili priliku, a to je ono što nama naša Hrvatska nije dala. Morala bih istaknuti da je u San Franciscu razlika u tome što, da smo ovdje skupljali za liječenje Kiare, mislim da ne bi bilo uspješno. To ljudi na ovim prostorima jednostavno nemaju u sebi i to zajedništvo koje mi imamo je dalo priliku našoj i vašoj Kiari. Zbog tih predivnih ljudi koji su svoje novce odvajali da bi dali nama priliku za liječenje, mi smo sada tu i nema riječi kojima bi im mi mogli zahvaliti. Nećemo im nikada ni moći dovoljno zahvaliti. Znamo kakva je situacija u našoj zemlji i da ljudi nemaju ni za sebe ni za svoje životne potrebe, a dali su što su god mogli da naša djevojčica dobije šansu za život. Eto takvi su vam naši ljudi – emotivna je bila Kiarina mama za kraj. 

Podsjetimo da je broj 060 9003 aktivan do 15. ožujka i još uvijek možemo pomoći Kiari da pobijedi ovu zloćudnu bolest uplatom na GoGetFounding – Svi za Kiaru.